We hebben vreselijk getwijfeld, maar uiteindelijk toch besloten om de vaccinaties te geven. Het consultatiebureau raadde het in eerste instantie aan via een algemene brief, toen raadde ze het af toen ze N. belden (vanwege de corona-crisis wilden ze het consult zo veel mogelijk telefonisch laten plaatsvinden, maar N. heeft vooral over de koortsstuip kunnen vertellen), en vervolgens raadde het ziekenhuis het aan toen we met hen een telefonische afspraak hadden. We raakten totaal in de war en hadden het idee te moeten kiezen tussen opnieuw een gang naar de intensive care (en dat daar dan geen plaats zou zijn) of meningokokken. Meningokokken is supereng, en we proberen het ziekenhuis te vertrouwen, vandaar dat de prikken er nu in zitten. En toen konden we niet meer terug en konden we alleen nog afwachten en hopen dat ze niet opnieuw een koortsstuip zou krijgen.

En een week later… had ze opnieuw een koortsstuip. We herkenden het dit keer juist supersnel. Ze viel/gleed om, N. pakte haar op, ik zag dat ze weer scheef keek, zei: ‘D.? D.? Ze heeft een stuip.’ en rende weg om 112 te bellen. ‘De neusspray!’ riep N., en ik ging de neusspray halen. Waarom is het altijd zo dat N. het kind heeft en dat ik 112 moet bellen? Toeval zeker. Ik liet me weer instrueren door de 112-medewerker, zette alvast uit mezelf de voordeur open, zorgde ervoor dat S. wist dat ze even buiten mocht spelen, zo geroutineerd gaat het al. N. gaf de neusspray en D. reageerde daar eigenlijk direct op, ze begon wat te jammeren en daarna oorverdovend te huilen, op exact dezelfde wijze als S. dat deed toen zij uit haar koortsstuip kwam. De ambulance was er harstikke snel weer, veel sneller dan ik had verwacht. De ambulancemedewerkers waren wederom aardig, lieten me de thermometer halen en de paracetamol en de id-kaart, dus ik draafde op en neer de trap op. Ze kwamen tot de conclusie dat ze niet mee hoefde naar het ziekenhuis, dat was fijn. En dat we er zo rustig uitzagen, vonden ze. Ik wist weer eens totaal niet hoe ik me voelde. Hoofdpijnerig. Ik vond het zo zielig dat D. zo overstuur was, en zielig voor S. dat ze dit nu weer moest meemaken. Maar ja, het is niet anders, en we hebben in elk geval snel en goed gehandeld. Hadden we toch de vaccinatie uit moeten stellen? Ik weet het niet. Ik hoop vooral dat het hierbij blijft.

We kijken de persconferentie. Er is een gebarentolk bij. D. wordt er helemaal opgewonden van, ze fladdert wild op N.’s schoot. Eindelijk iemand die op dezelfde wijze communiceert als zij!

Sinds de corona-crisis heeft D. niet meer in haar bed geslapen overdag, alleen steeds in de kinderwagen. God verhoedde dat het ooit nog een keer ’s middags regent…

D. blijkt tekenen het allerleukste te vinden wat er bestaat. Elke dag probeert ze zo veel mogelijk te wroeten in de lades met tekenspullen en alle potloden in het rond te gooien. Maar in tegenstelling tot S. wil ze ook echt met de potloden op een blaadje krassen. Voor haar verjaardag heeft ze potloden gehad waar je mee op het raam kunt tekenen, en dan schuifelt ze op haar knieën, met in beide handen een potlood, naar het raam om daar op te kleuren. Zo schattig. Iets minder schattig is dat ze vastbesloten is om te testen of ze onder het traphekje door kan. Het antwoord is ja, dus we moeten echt enorm goed opletten of ze ‘weer eng gaat doen’, zoals S. dat noemt. Ze gaat dan zitten en pakt de spijlen vast, doet haar benen onder het traphekje door, en leunt vervolgens naar achteren om er zo verder onderdoor te kunnen schuiven. Ook gooien met de cd’s, de kastjes overhoop halen en de tv uitzetten zijn favoriete activiteiten. En dan vragen mensen zich af waarom je niet thuis kunt werken en ondertussen op de kinderen kunt letten…

D. vindt het verschrikkelijk in het ziekenhuis. Ze is echt heel zielig, wil niet spelen, niet slapen, niet eten, niks, alleen wat klagelijk jammeren. N. bingewatchet TikTak met haar, sust haar in slaap, geeft haar extra borstvoeding. Ik race heen en weer tussen het ziekenhuis en thuis. Er zijn heel veel medische personeelsleden en op een gegeven moment haal ik ze allemaal door elkaar. S. speelt in de Ronald MacDonald-huiskamer en krijgt bij de lunch een smoothie, we proberen het voor haar zo fijn mogelijk te maken. Voor D. is daar geen beginnen aan. Iemand kijkt mee met het eten, prompt eet ze wel wat stukjes brood zonder zo gek te hoesten en kokhalzen wat ze daarvoor (en daarna…) steeds doet. Dus mogen we naar huis. Dat is aan de ene kant natuurlijk hartstikke goed nieuws en aan de andere kant ook beangstigend. Wat als het weer mis gaat, wat als het toch niet goed gaat met haar? Maar gelukkig krabbelt ze steeds verder op. Ze vindt het fijn om thuis te zijn, ook al is ze nog steeds heel erg moe en heeft ze last van haar keel (van het beademingsbuisje, bedenk ik, al hebben de verpleegkundigen die optie niet genoemd). Ze begint weer wat te spelen, te lachen. En nog een dag later alweer wat meer, en nog een dag later begint ze ook weer te boeven als vanouds. De angst dat het weer terugkomt blijft. Ik zal zo blij zijn als beide kinderen zes jaar zijn. En ik hoop dat ze geen epilepsie ontwikkelen. Daar is bij een atypische koortsstuip meer kans op, maar wat zegt dat? Niks. We moeten gewoon afwachten. 112 bellen als het weer mis gaat. Heel veel van onze kinderen houden.

Een paar dagen later bel ik nog de huisartsenpost, omdat D. toch weer twee keer heeft overgegeven. Daar vinden ze het goed dat ik bel, maar denken ze ook dat er geen reden tot zorg is. Waarschijnlijk heeft ze inderdaad last van de ‘tube’ die ze gehad heeft. Daar vertrouwen we dan maar op. Nu met het coronavirus maakt met name N. zich nog extra zorgen over of het nog een keer gebeurt. En dat er dan geen bedden zullen zijn op de intensive care en ze niet geholpen kan worden. Dat is inderdaad een eng idee. Verder is D. ineens als een malle aan het gebaren. In het ziekenhuis deed ze ineens al ‘aap’, maar ze kan ook paard, varken, krokodil, vogel, de hele dierentuin/boerderij doet ze. Allemaal door de boekjes die we met haar lezen, dat vindt ze ineens hartstikke leuk. ‘Waar is Dribbel’ is de grote favoriet.

‘M., kun jij even komen kijken?’
N. heeft D. net in bed gelegd. D. is al heel de dag hangerig en jengelig. Ze heeft al diverse keren gespuugd, ook tijdens het avondeten, en daarom legt N. haar vast in bed. Maar nu lijkt ze te rillen en langs ons heen te kijken. We halen haar uit bed en overwegen de huisartsenpost te bellen, maar wat als ze het gewoon koud heeft of geschrokken is omdat ze ineens in een ander kamertje ligt? We hebben namelijk net het bedje verzet van onze kamer naar D.s (toekomstige) kamer. Eerst meet ik nog haar temperatuur, ze heeft inderdaad koorts. Terwijl ik dat doe, begint ze raar omhoog te kijken. Ze lijkt niet echt alert, en ze probeert te spugen, maar het lukt haar niet. Ik bel de huisartsenpost, raak in paniek door het keuzemenu, bel nog eens, ben beller nummer 4 en bel dan 112, die het toch weer over een koortsstuip heeft. Oké, een koortsstuip, dat kennen we van S., maar dit ziet er minder eng uit, dus ik ben eigenlijk alweer een beetje gekalmeerd. We laten de ambulancebroeders binnen, die dragen D. naar het matras naast S.’s bed (o, hadden we dat bedje nou maar niet verplaatst!) en beginnen hun koortsstuipenprotocol te volgen. Ik sta daar met S. naar te kijken, zie D. stuipen, bedenk dat dat niet handig is en stel voor haar een boek voor te lezen. Dat is het raarste voorlezen dat ik ooit gedaan heb, zo surreëel. Maar S. laat zich graag afleiden. Ondertussen wordt duidelijk dat N. en D. naar het ziekenhuis gaan, want D. komt nog niet uit haar stuip. Dan is het ineens toch wel heel lastig om twee kinderen te hebben, want ik blijf dus achter met S.. Ik leg haar in bed, ruim wat op en zet de vaatwasser aan en facetime ondertussen met mijn moeder. N. belt en zegt dat het nog steeds niet goed gaat, dat ze misschien naar het WKZ moet en dat er nu ook een neuroloog en anesthesist bij zijn. Mijn moeder springt in de auto en ik app wat mensen, maar iedereen kijkt Wie is de Mol dus niemand antwoordt. Zo frustrerend, zo alleen, zo in shock. Ik begrijp ineens niet meer waarom ik niet ook bij D. ben, maar N. belt weer, en tante A. wil mij wel halen, en ik regel dat de buurvrouw even op S. past tot m’n moeder er is. We moeten wachten wachten wachten en dan mogen we naar de operatiekamer en daar ligt D., helemaal stil aan de beademing, het ziet er zo niet-D.achtig uit. Dat we haar een kus moeten geven, ik zie daar de zin niet van in, want dat D. daar niets van merkt, lijkt me overduidelijk, dat is D. niet en ik wil D. terug. N. en ik worden door tante A. naar huis gebracht, pakken meer spullen in en rijden naar het WKZ. Heel lang wachten daar tot we naar de intensive care mogen, waar D. inmiddels scans gehad heeft en een ruggenprik. Waar allemaal gelukkig niets uit komt, is de eerste indruk. Ik ga toch even slapen in de ouderkamer, N. daarna. Verder zitten wij D.s bed, uitgeput, bezorgd. D. ligt stil, soms wordt ze wat wakkerder omdat ze de medicatie verlagen, maar té wakker is nog niet de bedoeling, want dan trekt ze de beademing eruit en dat mag nog niet. Pas als het ochtend is en de ochtenddiensten beginnen. Het gaat gelukkig goed, ze ademt weer zelf, dat is een hele opluchting. De dokter zegt dat het toch een koortsstuip is, dat ze daar nu vanuit gaan, maar dan een ernstige waar ze niet zelf uit kwam. Ik voel me opgelucht. De gedachte aan S. die ’s ochtends wakker wordt en dat wij er dan niet zijn doet me huilen. D. is als een jong veulen dat op probeert te staan en steeds door z’n hoeven zakt, haar armen werken niet mee en ze wil toch heel graag op haar knieën zitten en staan. Ze mag van de intensive care, en ik haal S. en m’n moeder op. Maar eenmaal daar is D. vooral heel erg overstuur, dus dat is heel zielig en vervelend. Ze spuugt weer, en ik rijd met een bezwaard gemoed weg, want ik moet voor S. zorgen. Er kan maar één iemand bij D. blijven, en dat is nu eenmaal degene die borstvoeding geeft. Ik weet niet welke plaats beter is. Ik wil overal tegelijk zijn. Ik wil dat iedereen gewoon hier is.

D. is wel echt een enorme boef. Natuurlijk, elke dreumes probeert dingen uit, maar D. kruipt voortdurend op de zoldertrap, kleppert met de dvd-speler, en kruipt zo uit de Tripptrapp op tafel. Dat kan natuurlijk niet, we moeten wel even op kunnen staan onder het eten zonder dat zij haar kans grijpt om op tafel te klimmen, dus hebben we het tuigje gemonteerd. N. voorspelt dat we later zo’n ding aan onze pols nodig hebben als D. leert lopen. Ik mag hopen dat die voorspelling niet uitkomt, maar als het zo is, gaan we dat zeker gebruiken.

Verder is D. vooral ook ontzettend lief en vrolijk. Ze gebaart echt de hele dag, al weten we meestal niet wat precies. ‘Boek’ is het duidelijkst, dat gebaart ze bij het naar bed gaan, en ‘konijn’ bij Nijntje. Ook zegt ze als je haar in haar stoel zet: ‘Uuuh’ en gebaart ze gieter, als opmaat voor ‘De plantjes geven water, de visjes krijgen voer’, wat we altijd zingen voordat we gaan eten.
Voor zulke kinderen leer je gebaren, want afgezien van een sporadisch ‘Mama’ (als ze niet uit bed gehaald wordt) zegt ze nog niets.