We zijn naar Monkey Town geweest! Ik was wel blij dat N. tijd vond om met me mee te gaan, want in m’n eentje met twee kinderen zou toch wel een enorme uitdaging geweest zijn. D. vond het heus wel leuk om even in het peuterdeel te kijken, maar daarna rende ze ineens in volle vaart achter S. aan die van de groene glijbaan wilde, zonder nog naar ons om te kijken. Nog voor ik bij haar was, zat ze al halverwege een of ander klimding. Ze moest steeds echt springen om naar het volgende onderdeel te komen, maar verder ging het prima. We hebben haar vervolgens ook maar van de grote sleetjesglijbaan af laten gaan, met wat begeleiding van ons hoe ze erop moest gaan zitten, en dat vond ze ook ontzettend leuk. Ze was echt volledig in haar element, maar ergens was ik toch bang dat het te druk voor haar zou zijn, dus legde ik haar na de lunch in bed. Eerst wilde ze natuurlijk niet slapen, maar toen N. met haar in het grote bed ging liggen, was ze toch al snel vertrokken. En sliep ze vervolgens tot ik haar wakker maakte. En nu is het half 9 ’s avonds en lukt het haar natuurlijk niet om te slapen…
D. praat vaak nog niet zo duidelijk, sommige klanken slaat ze gewoon over, zoals de r, g en de l. Maar als ze heel erg haar best doet, kan ze de l wel uitspreken, en ik heb een beetje geoefend met haar, met als resultaat dat ze nu de g uitspreekt als een rasechte Brabantse. S.’s commentaar: ‘D. praat Vlaams, ze heeft net zo’n g als jij!’
D., vanaf de trap: ‘Wow! Mama, kijk! Een flamingo!’
Ik dacht echt even dat ze hallucineerde. Dus ik: ‘Wat bedoel je, waar?’
‘Op het dak!’
Dus ik liep naar de voordeur en keek. Zat er een blauwe reiger op het dak van de overburen. Het zag er inderdaad heel indrukwekkend uit.
We gingen naar het ziekenhuis om de uitslag van de EEG en hopelijk ook het dna-onderzoek te bespreken. Dat de EEG goed was, hadden we al in het dossier kunnen lezen, maar het dna-onderzoek bleek toch al binnen te zijn, én ook geen bijzonderheden te laten zien. Dat verbaasde ons, we gingen er eigenlijk al bijna vanuit dat ze GEFS+ zou hebben, omdat de symptomen allemaal klopten. Maar dat is het dus niet. Het kan natuurlijk nog steeds zo zijn dat er ergens in haar dna een afwijking zit, maar dan kennelijk niet bij de chromosomen die iets zeggen over epileptische aanvallen die door koorts getriggerd worden. Ik weet niet of dat goed of slecht nieuws is. Deze dokter was wel véél aardiger dan de dokter die we hiervoor hadden, maar ook zij had even niet door dat D. ook een aanval zonder koorts had gehad. Kennelijk staat dat gewoon niet duidelijk in dat dossier. In eerste instantie zei ze dan ook dat D. geen medicijnen hoefde, dus heel even voelde ik een enorme opluchting, maar ja, toen bleek dus dat ze niet op de hoogte was van de laatste aanval en moest ze toch weer met de neuroloog gaan overleggen. D. maakte van de gelegenheid gebruik om zich te verstoppen onder de stoel van N.. De dokter kwam terug met het voorstel om eerst een EEG met slaapdeprivatie te doen, en afhankelijk van die uitslag te kijken of er medicijnen voorgeschreven moesten worden. En als ze weer een aanval zonder koorts krijgt, willen ze ook medicijnen voorschrijven. En eventueel kan er nog verder dna-onderzoek gedaan worden in een later stadium, maar voor nu is dit het plan. Ik weet niet wat ik ervan moet vinden, maar deze dokter had in elk geval veel meer oog voor onze zorgen dus dat was wel heel fijn. En ik zie natuurlijk enorm op tegen de EEG, ik ben heel bang dat ze daardoor een aanval krijgt. Het is niet makkelijk allemaal.
D.: ‘Ik wil niet meer naar het ziekenhuis. Ik ben al honderd keer in het ziekenhuis geweest.’
D., woest: ‘Ik heb maar één sok! En ik heb twee voeten!’
De EEG met slaapdeprivatie is achter de rug, en het is al met al wel goed gegaan. N. was om 5.00 ’s ochtends met haar opgestaan, maar omdat het juni is, was het al licht, dus dat scheelde alvast iets. Ze hebben spelletjes gedaan, boekjes gelezen en daarna pannenkoeken gebakken voor het ontbijt. Daarna ging ze S. naar school brengen, nog even boodschappen gedaan en toen alvast naar het ziekenhuis. Het leek ons dat ze beter wakker zou blijven als we een beetje bijtijds zouden gaan, maar voor de zekerheid heb ik wel nog af en toe haar voet gekriebeld. En we luisterden naar Jeroen Schipper. In het ziekenhuis mocht D. even spelen in de huiskamer, echt superfijn dat ze dat hebben. D. ging meteen in de weer met een driewieler en met allerlei keukenspeelgoed. En toen was het tijd voor de EEG. Het was een andere dokter dan de vorige keer, maar gelukkig wel weer een aardige. En ze kreeg geen aanval tijdens alle oefeningen. Daarna moest ze in slaap vallen, de kamer werd donker gemaakt en het was stil, zo stil… ‘De dokters zijn weg!’ fluisterde D. opgetogen, maar die zaten natuurlijk gewoon mee te kijken vanuit de andere ruimte. Ik geloof dat N. en ik makkelijker in slaap vielen dan zij, maar juist omdat ik had gezegd: ‘De mama’s gaan ook slapen’, lukte het D. uiteindelijk ook om dat te doen. Uiteindelijk sliep ze zo diep dat het moeilijk was om haar wakker te krijgen… Nu is het afwachten wat de uitslag wordt, volgende week horen we het.
D. had goed opgelet bij het verhaal van Klaas Vaak dat we bij de Efteling gezien hadden, zo bleek. Ze was aan het spelen was en deed alsof ze ging slapen en ineens had ik zin om Klaas Vaak te spelen, dus ik strooide zogenaamd wat zand in haar ogen. Ik was ook aan het koken en lette niet helemaal op wat D. allemaal aan het zeggen was, tot ze vlak naast me kwam staan en over het lentefeest begon. Ik: ‘Huh, lentefeest? Het is juist net zomer.’ En zij: ‘Jij moet zo doen!’ en ze deed haar handen zoals een eekhoorn die houdt. ‘Jij bent de eekhoorn.’ En pas toen viel het kwartje, want het verhaal dat Klaas Vaak vertelde bij zijn optreden was een verhaal over een eekhoorn en een lentefeest. Toevallig kwam S. ook net thuis en toen konden we het met z’n drieën helemaal naspelen, ik de vergeetachtige eekhoorn, D. Klaas Vaak en S. Zoete de Zandkabouter. Het ging zeer nauwgezet, Klaas Vaak zal trots op ons zijn.
De EEG was goed! Er was niets afwijkends op te zien. Dat betekent dat ze voor nu geen medicatie hoeft en dat het gewoon weer verder duimen is dat ze geen aanval krijgt. Als ik dat aan mensen vertel, vinden ze dat heel heftig, wat ik ergens wel begrijp maar ergens ook weer niet. Misschien zijn we gewend geraakt aan het constant alert zijn (wat niet wil zeggen dat het onbewust niet enorme impact heeft op ons)? Ja, ze kan altijd een aanval krijgen. Je weet het niet. Maar dat geldt natuurlijk voor heel veel dingen, er kan altijd ineens zomaar iets gebeuren met een kind, of met jezelf. De kunst is om er niet voortdurend actief aan te denken, maar gewoon ervoor zorgen dat je de neusspray bij je hebt. Nou ja, we zijn wel altijd heel erg aan het voorkomen dat ze te moe wordt, dat wel. En ik heb toch echt veel liever dat D. ‘koortsstuipen en misschien epilepsie heeft waardoor we altijd neusspray moeten hebben en er kans is dat ze ooit weer een aanval krijgt’ dan ‘sowieso epilepsie dus aan de zware medicatie zit’. Het blijft gewoon duimen en hopen, maar voor nu zijn de geplande ziekenhuisonderzoeken in elk geval even klaar. Als ze toch weer een aanval krijgt, gaan ze een 24-uursEEG doen…